قال الدكتور على عوف، رئيس شعبة الأدوية، إن تكلفة العلاج السنوية لمرض السيستينوسيس النادر تقدر بنحو 60 ألف جنيه للطفل الواحد بعد تعويم الجنيه، موضحا أن هناك تعسرا من وزارة الصحة والتأمين الصحى فى توفير الدواء لما يقارب من 60 طفلا على مستوى الجمهورية من مرضى السيستينوسيس الذى يسبب الفشل الكلوى فى حالة عدم منح الدواء للطفل، كما يسبب “لين” فى العظام، ثم يفقد الطفل البصر لأنه يتركز فى القرنية، وفى النهاية يسبب الوفاة فى مراحل عمرية مبكرة قد لا تتعدى الـ10 سنوات.
وأضاف الدكتور على عوف، فى تصريح خاص لـ”اليوم السابع” على هامش مؤتمر الجمعية الأمريكية لأمراض الكلى النادرة، أن المريض ليس له علاقة بكون الدواء مسجل أو غير مسجل بوزارة الصحة، ولا بد من التدخل السريع لاستيراد الأدوية الخاصة بالأمراض النادرة فى مصر مثلما يحدث فى كل الدول العربية، موضحا أن مصر تصدر الكثير من الأدوية غير المسجلة فى السعودية حتى يتم عرضها للمرضى لديها، ولا تنتظر تسجيلها، حيث إن فترة تسجيل الدواء فى مصر تستغرق ما لا يقل عن 5 سنوات.
كما أشار الدكتور على عوف إلى أن هناك حكما قضائيا بإلزام التأمين الصحى بتوفير الدواء لمرضى السيستينوسيس حتى لا يتعرض الأطفال للوفاة، موضحا أن المسئولين لا يقومون بتوجيه الآباء والبعض منهم يطالبوهم بالذهاب إلى الجمعيات الخيرية نتيجة ارتفاع سعر الدواء لهذا المرض، وأكد أن الآباء لن يتسولوا العلاج لأبنائهم، ولا بد من صحوة المسئولين فى الدولة حول هذا المرض النادر.
يذكر أن مرض السيستينوسيس هو مرض وراثى نادر يرتفع نسبة الإصابة به عند زواج الأقارب عندما يكون الأبوان حاملين للجينات، ويبدأ فى الشهور الأولى من عمر الطفل، ومن أهم أعراضه الجفاف الشديد ثم الفشل الكلوى وفقدان البصر.
