تعانى طفله بريطانية تبلغ من العمر 5 سنوات من مرض جلدى نادر منعها من أن تلمس أى احد حيث أن أقل لمسة تسبب حروقًا من الدرجة الثالثة.، فجلد الطفله هش للغاية لدرجة أن أي لمسة تسبب لها ألمًا شديدًا، وفقا لتقرير لصحيفة dailystar
ووفقا للتقرير ولدت ليتل بورتيا فليتشر باضطراب وراثي نادر يعرف باسم “جلد الفراشة”، أو ما يطلق عليه علميه بإسم انحلال البشرة الفقاعي التصحيحي المتنحي المعمم الشديد (RDEB) ، هو اضطراب نادر يتسبب في تمزق الجلد وتقشره.
أمضت الطفلة الصغيرة ، أول عامين من حياتها في المستشفى حيث أخبر الأطباء الأم ، أنه من غير المحتمل أن تمشي أو تتحدث أو تكون قادرة على اللعب.
لكن عائلة الطفله قررت أن تجعلها تعيش حياة طبيعية ، وعلى الرغم من الاضطرار إلى الإشراف عليها باستمرار ، إلا أنها تستمتع باللعب في الخارج مع إخوتها وحضور الحضانة.
وأوضحت الأم أنها غير قادرة على معانقة ابنتها بسبب جلدها الهش وقالت “في البداية قيل لنا أن بورتيا لن تعيش حياة طفل عادي أبداً ، لكنها بالتأكيد أثبتت خطأ الأطباء .
تأتي حاله الطفل النادرة من جين متحور يسبب نقص الكولاجين في جسمها ، وهو ما يجعل بشرتها هشة للغاية ومؤلمة بالنسبة لها وهي تشبه العيش مع حروق من الدرجة الثالثة.
وأشارت الأم أنه لا يمكنها الاقتراب من الطفله أو لمسها لأن أى احتكاك ببشرتها يمكن يؤدى الى سحب الجلد من بشرتها.
تم تشخيص حاله الطفله مع هذه المرض النادر بعد يومين فقط من ولادتها في عام 2014 ، بعد أن رصدت ممرضة تقرحات مؤلمة على يديها وأصابعها وشفتيها، وقام الأطباء بإجراء عملية ترقيع للجلد ، وبعد أيام تأكد أنه ورث جينًا نادرًا يسبب الحالة من والدها، وتم تصنيفها على أنها طفلة شديدة الخطورة ولا يمكن تركها دون مراقبة أثناء تناول الطعام أو اللعب.
تؤثر الحالة أيضًا على الجهاز الهضمي للطفلة، لذا يتعين عليها تناول الطعام الذائب بسهولة مثل الحساء والبيض والآيس كريم والمكرونة المعلبة أو الفاصوليا.
